UPOZNAJTE PAULU!
ENGLISH VERSION (paulaeng.doc) Upoznajte Paulu Rossini. Rođena je 1. ožujka 2000. carskim rezom, jer je bila u položaju
zatkom. Do rođenja je izgledalo da je trudnoća protekla normalno, ali u rodilištu je odmah opaženo da ima obostrano ukočena i svinuta stopala, šake, a i probleme s pokretljivosti
ramena, lakta i kukova. Nakon različitih pretraga postavljena je dijagnoza artrogripoze.
ARTHROGRYPOSIS MULTIPLEX CONGENITA se uočava odmah nakon rođenja.
Karakterizirana je kontrakturama (ukočenošću) više zglobova. Uzrok Artrogripoze nije poznat. Zna se da nije nasljedna, neki slučajevi se mogu povezati s izloženošću infekciji
ili štetnim tvarima, bolestima veziva, mišića ili živaca, ali najvjerojatnije se radi o manjku gibanja djeteta u maternici. Zglobovi se razvijaju u drugom mjesecu trudnoće i stanja koja
tad ograničavaju slobodno kretanje (promjene oblika i građe maternice, višestruke trudnoće, premalo plodne vode) dovode do zamjene mišićnog tkiva čvrstim vezivnim ili masnim tkivom i nepravilnog razvoja zglobova.  Kukovi su obično iščašeni, položaj ramena je promijenjen, koljena su ispružena, a stopala su u ekvinovarusu: ispružena, izvrnuta i okrenuta u
gležnju. Fizički hendikep može biti velik, ali inteligencija nije oštećena. Uz upornu terapiju koja uključuje točno određene manipulacije zahvaćenih zglobova, primjenu udlaga i operacija dvije trećine zahvaćene djece se osposobi za kretanje.  Paula je zajedno s roditeljima odmah "krenula u akciju". Vježba svakodnevno: uz
pomoć fizioterapeuta, s mamom tri puta dnevno vježbe po Vojti, a tata provodi manualnu terapiju stopala po Zukunft Huber tehnici. Svakodnevni program od 4-5 sati rada nije ni jednostavan niti ugodan. Sve koji se brinu o njoj: roditelje,
terapeute, liječnike, ohrabruje vidljivi napredak i Paulina srčanost, upornost i vesela narav.
Kako bi dobila daljnji plan terapije i što bolju habilitaciju, Paula je nedavno bila
na pregledu u poznatom Minhenskom dječjem centru, u koji dolaze djeca s artrogripozom iz cijele Njemačke i srednje Europe. Liječnici specijalisti koji su je tamo pregledali pohvalili su dosadašnji napredak i zaključili su da su prije
nego što prohoda nužne operacije oba stopala i nakon njih nekoliko mjeseci korekcije položaja svakotjednim mijenjanjem gipsa.
Za zahvat su preporučili suradnu kliniku u Aschau koja ima iskustva i uspješno rješava oštećenja zbog artrogripoze. Značajno je da je ovo relativno rijetko stanje i da su rijetki stručnjaci koji imaju mnogo iskustva. Tako se ovo ljeto Paula i njeni roditelji spremaju za novi izazov. Osim zabrinutosti za oporavak nakon velikih zahvata za tako malu
djevojčicu, brine ih i velika cijena takve terapije, koju oni sami ne mogu pokriti. Zbog toga molimo sve da pokažu koliko je veliko
VIRTUALNO SRCE, a uz to su spremni i u mogućnosti pomoći
da uplate novac za Paulu na račune kod Zagrebačke banke: KUNSKI 1322862958
DEVIZNI 2430562819
Ako sve protekne u redu biti će potrebno oko 30 000 DEM za operacije i boravak u Münchenu. Izvještavat ćemo vas o napretku.
POMOGNITE PAULI DA
SVOJE TEŠKE PRVE KORAKE NAPRAVI ŠTO BEZBRIŽNIJE!
Sve koji žive s artrogipozom i njihove roditelje molimo da nam se jave kako bi podijelili iskustva.
mmatasic.rossini@inet.hr
ili
sv.duh-ruz@zg.tel.hr
Prilog napravljen u suradnji sa: Mame&BebeObjavljeno: 19.04.2001. |
